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En el mundo del Autismo, la barra de excelencia es subjetiva

"Pero el autismo no desaparece cuando las personas cumplen 18 años. Necesitamos descubrir cómo ayudar a los adultos en el espectro también". - Profesor asociado Paul Shattuck, Facultad de Salud Pública de la Universidad de Drexel, 2015



Cada niño nacido en el espectro del autismo nace único. Cada niño nacido es único, pero me atrevo a decir que los niños con autismo son aún más únicos los niños neuro-típicos y aquí está el por qué.

Un aspecto importante en el autismo es la común "incomodidad social" que las personas que viven con esta condición experimentan y lo que provoca que se eviten situaciones sociales como lo puede ser seguir a la manada de pares, o recibir la influencia de otros en su vida. La mayoría de nosotros crecemos en algún tipo de familia o unidad comunitaria y ya sea que tengamos hermanos, primos, amigos o simplemente figuras paternas, a veces aspiramos a ser como ellos, competir con ellos o ser lo opuesto a ellos independientemente de nuestras individualidades inherentes. Sin embargo, las personas con autismo, de nacimiento, debido a sus diferencias sociales, pueden ser individuos completamente aislados. En su mayoría, no les preocupa la competencia con sus compañeros o complacer a los demás y pueden ser esos individuos únicos que a menudo sólo saben cómo ser. Dicho esto, el trastorno del espectro autista es exactamente eso, un espectro tan amplio que cada vez más personas que alguna vez pensaron que no pertenecían a este grupo están siendo reevaluadas y diagnosticadas como autistas. Algunos son altamente funcionales y otros son incapaces de lograr lo que la mayoría consideraría habilidades motoras básicas y es por eso que cuando se trata de evaluar y celebrar la excelencia de un niño, o persona, en el espectro no es una situación única para todos. He visto a padres a los que los neurólogos les dijeron que su hijo nunca podría señalar nada con las manos, que rompieron a llorar cuando su hijo comenzó a usar el lenguaje de señas y aún más cuando el niño comenzó a hablar. He visto a niños que estaban encerrados debido a rabietas violentas volverse tan cálidos y cariñosos que nunca hubiera creído sus estados anteriores. Sin embargo, como sucede a menudo, en muchos casos, los padres comienzan a medir los avances de sus hijos comparandolos con sus hermanos u otros niños en el espectro, dando paso a sentimientos diferentes (no necesariamente los mejores) mientras pueden creer que el desarrollo de sus hijos está por detrás. Si bien esto sucede también en niños neurotípicos, con niños en el espectro estos procesos de comparación que los padres ejercen pueden someter al propio cuidador a la tortura ya que su hijo avanzará a su propio ritmo y en la mayoría de los casos no es el mismo ritmo al de otros. Eso no quiere decir que no debas desafiar a tu hijo física o intelectualmente.



Las bajas expectativas dan como resultado resultados bajos. Si observa los desafíos que tiene su hijo y los obstáculos que usted (como familia) tiene que superar y renunciar demasiado pronto o conformarse con el estado en el que se encuentra actualmente, perderá la esperanza; entonces lo más probable es que, como cualquier otro ser humano que no sea desafiado, su hijo permanezca en ese estado. Como mencioné antes, he visto niños en el espectro cuyos diagnósticos fueron tan severos que sus médicos casi los descartaron como inválidos y esto no podría estar más lejos de la verdad. Con los tipos adecuados de terapia cognitiva y conductual, de forma lenta pero segura, estos niños comienzan a progresar. Muchos de ellos también están dando pasos de gigante. Demasiados de los llamados "expertos" han descartado a los niños que resultaron ser anomalías por sus definiciones cuando los niños comienzan a mostrar mejoras. Siempre que renunciamos prematuramente a un niño con desafíos de desarrollo, lo sentenciamos a una vida de dependencia y nosotros a una vida de apoyo, privando a ese niño de múltiples momentos de excelencia subjetiva y a nosotros mismos de experimentarlos.



Lamentablemente, cada vez más estudios en todo el mundo muestran que a pesar de los diferentes niveles de avances académicos, cognitivos y sociales que logran las personas en el espectro del autismo, como adultos jovenes, es menos probable que tengan un trabajo a largo plazo, que se queden o encuentren una pareja romántica, relación (incluso dentro del espectro) o generalmente no avanzan más allá de los puestos de nivel de entrada más bajos en comparación con otras condiciones que también se consideran legalmente discapacidades, lo cual es lamentable dado lo difícil que la mayoría de ellos se esfuerza por alcanzar esos niveles en primer lugar. Puede ser el resultado de muchas cosas que pueden incluir o no la falta de calificación adecuada, la incomodidad social y sí, la discriminación. No puedo hablar de todos estos con confianza, sin embargo, parece que nosotros, como sociedad, esperamos que, dado que alguien con autismo fue capaz de llegar académicamente y cognitivamente hasta la edad adulta, es y automáticamente debería ser autosuficiente como adultos. "Pero el autismo no desaparece cuando las personas cumplen 18 años. Necesitamos descubrir cómo ayudar a los adultos en el espectro también".

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